ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
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Actividades realizadas

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Simposio Internacional

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Fecha: 20 y 21 de septiembre de 2018.

Lugar: Fundación Ramón Areces. C/ Vitruvio, 5. 28006 Madrid.

Ver programa completo aquí.

Repercusión en los medios:

Investigadores de enfermedades pulmonares raras demandan el uso de pruebas diagnósticas

Investigadores de enfermedades pulmonares raras han demandado el uso de pruebas diagnósticas disponibles para los síndromes teloméricos, durante el simposio internacional sobre diagnóstico y terapias de enfermedades con acortamiento telomérico, organizado por la Fundación Ramón Areces y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

Apoyo psicológico

En nombre de los pacientes habló el representante de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), Carlos Lines. Dentro de su defensa del movimiento asociativo de pacientes basada, entre otras cosas, en el apoyo psicológico que dan a las personas afectadas y la interlocución que realizan con las administraciones.

Sobre la enfermedad citó una prevalencia en España de 7.000 pacientes, que sufren cicatrización del tejido pulmonar hasta que falla la función respiratoria y es preciso recibir oxígeno las 24 horas del día y la noche.

Elogió Lines el trabajo especializado que se hace los hospitales de Bellvitge y La Princesa de Madrid, aunque lamentó que la fibrosis pulmonar idiopática no tiene un abordaje equitativo en el país.

También pidió el representante de pacientes que se logre una adecuada financiación para la patología y que se potencie la investigación hasta lograr una cura para esta fibrosis. Por eso, renunció que la pirfenidona llegó mucho más tarde a España que, por ejemplo, a Alemania.

Ver noticia completa aquí.

 

Semana Internacional de la FPI

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Fecha: Jueves, 13 de septiembre a las 10.00 h.

Lugar: Puerta de la Independencia del Parque del Retiro, Madrid.

Descarga la agenda completa aquí.

 

Presentación Campaña “El arte de diagnosticar FPI”

Fecha: Jueves, 13 de septiembre a las 11.00 h.

Lugar: Vestíbulo Consultas Externas Hospital Universitario de Bellvitge. L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona).

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En la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática

 

Manu Guix compone “Seremos Aire”, una canción para concienciar sobre la FPI

 

  • A través de su campaña el arte de diagnosticar” Boehringer Ingelheim, con el aval social de las asociaciones de pacientes AFEFPI y FEDER, promueve la concienciación y la visibilidad de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) por tercer año consecutivo

 

  • El videoclip de “Seremos Aire”, que puede visualizarse en el canal de YouTube de Boehringer Ingelheim, cuenta con la participación de profesionales sanitarios, pacientes, familiares y del propio Manu Guix con los cantantes del tema, Vic Mirallas e Izah

 

 

 

VISUALIZA EL VIDEOCLIP AQUÍ

 

Participa, comparte y súmate a la campaña con el hashtag #artedediagnosticar #semanaFPI

 

 

Barcelona, 13 de septiembre de 2018– La canción “Seremos Aire”,  creada por el conocido compositor Manu Guix, ha sido la protagonista este año de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI). A través de su campaña de sensibilización “El arte de diagnosticar”, Boehringer Ingelheim España, con el aval social de las asociaciones de pacientes AFEFPI y FEDER, ha escogido la música como disciplina artística este año para concienciar y dar visibilidad a esta enfermedad minoritaria. De esta forma, la compañía farmacéutica ha confiado en el compositor para seguir con su labor de hacer visible la FPI.

 

Interpretada por las voces de los cantantes Vic Mirallas e Izah, que han colaborado de forma altruista con el proyecto, y con Manu Guix, al piano, Seremos Aire”cuenta con un videoclip en el que han participado las personas implicadas en la FPI: médicos, enfermeros/as, pacientes y sus familias, además del propio Manu Guix, y los cantantes. El videoclip puede visualizarse en el canal de Youtube de Boehringer Ingelheim España. La canción está disponible en Spotify e iTunes, entre otras plataformas. En palabras de Manu Guix “para mí fue un gran reto componer un tema POP partiendo de algo tan concreto como es esta enfermedad rara, pero cuando me explicaron en qué consistía exactamente la fibrosis pulmonar idiopática, pensé: hay que hacerlo y quiero formar parte de ello para darla a conocer. Agradezco a Boehringer Ingelheim España haberme dado la oportunidad y atreverse a asumir el reto conmigo”.

 

Iniciada en el año 2016 e impulsada por Boehringer Ingelheim España, siempre de la mano de las asociaciones de pacientes  AFEFPI y FEDER, la iniciativa “El arte de diagnosticar” pretende poner en valor  el diagnóstico complejo de la FPI elevándolo al arte, con el objetivo de concienciar a médicos, pacientes y familiares de la importancia de un diagnóstico precoz, además de hacer más visible esta enfermedad minoritaria entre la población, que en España afecta a entre 7.500 y 10.000 personas i ii. Así, cada año la campaña aborda una disciplina artística diferente desde la que se explica la patología. A este respecto, el Dr. Holger Gellermann, director médico de Boehringer Ingelheim España afirma: “desde Boehringer Ingelheim estamos comprometidos con la salud de las personas y para ello dedicamos esfuerzos en crear campañas de divulgación, con las que intentamos aflorar en la sociedad, así como entre los profesionales sanitarios, el conocimiento de algunas enfermedades poco frecuentes y cómo convivir con ellas. Además, no solo pensamos en el paciente, sino en su entorno familiar y su equipo médico. Ambos resultan ser un gran acompañamiento de cara a los pacientes y, en esta edición de “El arte de diagnosticar” les hemos implicado a todos. Así, pacientes sus familias, médicos y enfermeros/as han querido aportar su grano de arena a esta campaña educativa”.

 

FPI en cifras

La fibrosis pulmonar idiopática es una enfermedad respiratoria, crónica, poco frecuente, progresiva, gravemente incapacitante y, a la larga, mortal, con una media de supervivencia de 2 a 5 años tras el diagnóstico[i] [ii] [iii]. Una de las barreras a las que se enfrentan médicos y pacientes es su complejo diagnóstico. En la actualidad, un paciente de FPI puede tardar entre 1 y 2 años en ser diagnosticado[iv],[v] ya que, algunos de sus síntomas son parecidos a los de otras enfermedades. [vi]

 

 

Presentación de la campaña

En el marco de la Semana Internacional de la FPI, que este año tiene lugar del 15 al 22 de septiembreel Hospital de Bellvitge de Barcelona ha acogido hoy la presentación del proyecto, que ha consistido en la interpretación de la canción en directo por Manu Guix, al piano, y las voces de Vic Mirallas e Izah; y el detalle de los últimos avances en FPI. Para la doctora María Molina, coordinadora de la Unidad Funcional de Intersticio Pulmonar (UFIP) del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Bellvitge – IDIBELL y profesora asociada de la Universidad de Barcelona“diagnosticar la enfermedad a tiempo es clave para el pronóstico del paciente y dar visibilidad a la FPI ayuda a que esta patología esté más presente, tanto en la mente de la población general como en las consultas. Para el equipo del Hospital de Bellvitge ha sido muy gratificante participar en esta iniciativa social y poner nuestro granito de arena como el resto de compañeros en otras ciudades para, un año más, seguir sumando juntos en favor de la FPI”.

 

Numerosas participaciones sumadas a la campaña

Casi 40 personas, entre doctores y personal sanitario del Hospital de Bellvitge de Barcelona, el Hospital Universitario de La Princesa de Madridel Hospital Universitario Virgen del Rocío  y el Hospital Universitario Basurto, y pacientes de AFEFPI y familiares de pacientes que han querido colaborar con el proyecto a título personal, aparecieron en el videoclip interpretando la canción, con el fin de que “Seremos Aire” recoja la “voz” de todos.

 Presentación Seremos Aire-12

 De izquierda a derecha: [Vic Mirallas, cantante; Manu Guix, cantante, pianista  y compositor musical; Dra. María Molina, coordinadora de la Unidad Funcional de Intersticio Pulmonar (UFIP) del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Bellvitge; Izah, cantante  y Ruth Córdova, vocal de la junta directiva de la Asociación de Familiares y Enfermos de  Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI)] 

[i] Raghu G, Collard HR, Egan JJ, et al; on behalf of the ATS/ERS/JRS/ALAT Committee on Idiopathic Pulmonary Fibrosis. An of cial ATS/ERS/JRS/ALAT statement: idiopathic pulmonary brosis: evidence-based guidelines for diagnosis and management. Am J Respir Crit Care Med.2011;183(6):788-824.

[ii] Xaubet A, et al. Normativa SEPAR. Normativa sobre el diagnóstico y tratamiento de la brosis pulmonar idiopática. Arch Bronconeumol. 2013;49(8):343– 353..

[iii] Vancheri et al, Idiopathic pulmonary brosis: a disease with similarities and links to cancer biology, Eur Respir J 35: 496-504.

[iv] Collard HR, Tino G, et al. Patient experiences with pulmonary brosis. Respir Med 2007;101:1350–4.

[v] Ley B, Collard HR, King TE Jr. Clinical course and prediction of survival in idiopathic pulmonary brosis. Am J Respir Crit Care Med. 2011;183(4):431-40.

[vi]Bonella F, et al. European idiopathic pulmonary fibrosis Patient Charter: a missed opportunity. Eur Respir J.2016;48(1):283-4

 

 

 

Curso de verano 2018

 

Fecha: 12 y 13 de julio de 2018. De 9h.00 a 19.19h.10.

Lugar: La Cristalera, Miraflores de la Sierra, Madrid. 

Organiza: Universidad Autónoma de Madrid.

Ponentes

Julio Ancochea Bermúdez;
Claudia Valenzuela;
Joan Soriano, Facultad de Medicina UAM;
Susana Hernández Muñiz, Adjunto Serv. Radiología H.U. La Princesa;
Santos Castañeda Sanz, Adjunto Serv. Reumatología H.U. La Princesa;
Victoria Villena Garrido, Jefa de Serv. Neumología H. U. 12 de Octubre;
Jesús Molina Paris, C.S. Francia, Fuenlabrada;
Belén López-Muñiz Ballesteros, Adjunto Serv. Neumología H.U. Infanta Leonor;
Álvaro Casanova Espinosa, Adjunto Serv. Neumología H. Del Henares;
Mª Jesús Rodríguez Nieto, Adjunto Neumología Fundación Jiménez Díaz;
Rosario Perona, Instituto de Investigaciones Biomédicas CSIC;
Tamara Alonso Pérez, Adjunto Serv. Neumología H.U. La Princesa;
Asunción Nieto Barbero, Adjunto Serv. Neumología H. Clínico San Carlos;
Vincent Cottin, Centre Hospitalier Universitaire de Lyon, France;
Gemma Mora Ortega, Adjunto Serv. Neumología H. Infanta;
Julia Fernández, Serv. Cuidados Paliativos H.U. La Princesa;
David Rudilla, Serv. Psicología H.U. La Princesa;
Mª José Beceiro Pedreño, Enfermera Serv. Neumología H. U. La Princesa;
Carlos Lines, Presidente de AFEFPI;
Rosalia Laporta Hernandez, Adjunto Serv. Neumología H.U. Puerta de Hierro.

AFEFPI ha participado en este curso de verano sobre FPI como ámbito de difusión y apoyo a estas jornadas.

Más información aquí.

Aula para pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática

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Fecha: 27 de junio de 2018. 17h.30.

Lugar: Hotel Córdoba Center. Avenida de la Libertad, 4.

Ponentes

Dr. Francisco García Gil. Neumólogo. Hospital Universitario Reina Sofía, Córdoba.
Dr. José Manuel Vaquero Barrios. Jefe de sección de trasplante y hospitalización pulmonar. Hospital Universitario Reina Sofía, Córdoba.

Más información aquí.

El acto en la prensa:

Cronificar la fibrosis pulmonar idiopática es uno de los objetivos en su abordaje

Durante el Aula ‘Lucha por la fibrosis pulmonar idiopática (FPI)‘, celebrada en Córdoba por la Asociación de Familiares y Enfermos de esta enfermedad (AFEFPI) y la compañía farmacéutica Roche, el neumólogo del Hospital Reina Sofía de dicha ciudad, el doctor José Manuel Vaquero, ha destacado que “el futuro de la FPI pasa por transformar la enfermedad en un proceso crónico y minimizar su impacto en términos de supervivencia”.

Consulta la nota de prensa completa aquí.

 

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Aula para pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática

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Fecha: 15 de mayo de 2018. 17h.30.

Lugar: Hotel Tryp Palma Bellver by Meliá. Avinguda de Gabriel Roca, 11. Palma de Mallorca.

Ponentes

D. Carlos Lines. Presidente Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI)
Dr. Jaume Sauleda. Neumólogo Hospital Universitario Son Espases
Dña. Carmen Rendón. DUE Hospital Universitario Son Espases
Dra. Belén Núñez. Neumóloga Hospital Universitario Son Espases

Más información aquí.

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II Jornada de Enfermedades Pulmonares Intersticiales Difusas

Fecha: 17 de abril del 2018 a las 16.00.

Lugar: En la sala de actos Farreras Valentí, situada en el Hospital Clínic, escalera 9, 3ª planta. Calle Villarroel, 170. 08036 Barcelona.

Ponentes

Sra. G. Martínez. Directora de Enfermería, H.Clínic.
Dr. J.A. Barberà. Cap Servei Pneumologia, H.Clínic.
Dr. Jacobo Sellares. H.Clínic.
Dra. María Molina, Hospital Bellvitge.
Dra. Carmen Hernández. Unitat d’Atenció Integrada. H. Clínic.

Agradeceríamos nos confirmara su asistencia ANTES DEL DÍA  16 de ABRIL  2018 al Centro de llamadas de la Unidad de Atención Integrada (93.452.20.30), de lunes a viernes de 11.00 a 19.00. 

Más información aquí.

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Quinta edición del Aula de pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática

Fecha: 12 de diciembre de 2017.

Lugar: Murcia.

Ponentes: Doctor José Antonio Ros. 

Más información aquí.

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 I Jornadas dinámicas de salud digital para profesionales y pacientes crónicos y respiratorios: empoderamiento, acompañamiento y autocuidado

snip_201710031819092Fecha: 15 de noviembre.

Lugar: Fundación Valentín de Madariaga y Oya. Avda. de María Luisa, s/n, 41013 Sevilla.

Fecha: 22 de noviembre.

Lugar: Centro Cívic Patit Llimona. C/Regomir, 3, 08022 Barcelona.

Programa: Estos eventos constituyen una gran plataforma para fomentar la investigación y la inversión dentro de un sector que está en pleno proceso de crecimiento y expansión.

A través de estas jornadas, la Fundación Lovexair quiere poner de manifiesto la importancia que tienen los avances tecnológicos y digitales dentro del campo sanitario.

Una cita imprescindible para conocer de la mano de expertos la realidad de un sector que está experimentado cambios y que puede permitir una mejora en la calidad de vida y la salud de las personas.

¿A quién va dirigido?

  • Pacientes, familiares de pacientes, cuidadores y representantes de organizaciones de pacientes
  • Profesionales sanitarios y farmacéuticos
  • Industria que desee mostrar dispositivos y servicios digitales
  • Proveedores IT de servicios médicos o asistencia personal
  • Durante estas jornadas habrá una “Zona demo”para probar el manejo de dispositivos y herramientas digitales y aprender cómo pueden mejorar la salud.

Al finalizar el evento se llevará a cabo una Marcha Nórdica urbana guiada por monitores expertos.

Ver programa completo y ficha de inscripción aquí.

Aula para pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática – Lucha por la FPI. Zaragoza

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Fecha: 13 de noviembre, a las 17h.30.

Lugar: Colegio Oficial de Médicos de Zaragoza. Salón Ramón y Cajal. Paseo Ruiseñores, 2, 50006. Zaragoza.

Presenta: D. Carlos Lines. Presidente de Afefpi.

Co organizan: Roche y Asociación de Fibrosis Pulmonar Idiopática.

Descripción: 

El diagnóstico de Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) puede resultar desconcertante y en ocasiones la escasa información o la falta de rigor de la misma, dificulta que pacientes y familiares resuelvan sus dudas.

Por este motivo, la asociación de pacientes AFEFPI y Roche Farma, organizan en Zaragozael aula #Luchaporlafpi, un encuentro avalado por la Sociedad Aragonesa de Aparato Respiratorio (SADAR) donde pacientes y familiares podrán conocer más detalles sobre la enfermedad, de la mano del Dr. Jesús Arribas, neumólogo del Hospital Universitario Miguel Servet y la Dra. Ana Boldova, neumóloga del Hospital Royo Villanova, y resolver sus dudas.

Programa:

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Más información aquí.

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Primer congreso Separ de pancientes respiratorios

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Fecha: 28 de octubre de 2017. De 8h.30 a 18h.00.

Lugar: Hotel Barceló Sants. Plaza de los Paises Catalanes, s/n, 08014 Barcelona.

Programa: 8.30-9.30. Recogida de documentación.
9.30-10.15. Inauguración oficial.
10.30-11.15 Conferencia: Derechos socio-sanitarios de los pacientes.
11.15-11.45. Café.
11.45-13.30. Talleres.
14.00-15.30. Comida.
15.30-16.30. Simposium CIBERESSeparPacientes. La Investigación en salud, un trabajo compartido.
16.30-17.15. Presentación de los proyectos premiados.
17.15-18.00. Tengo una pregunta para usted. Equidad en la atención, acceso a
medicamentos, derechos y deberes de los pacientes.
18.00. Clausura del congreso y entrega de premios.

Ver programa completo y ficha de suscripción aquí.

Se trata de un congreso preparado con y para los pacientes, donde están presentes los pacientes, las asociaciones y los profesionales, contando con la presencia y contribución institucional de la industria.

Participación de Afefpi en el congreso SEPAR Pacientes: 

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Aula de Pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática

 

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Fecha: Jueves, 19 de octubre a las 12:00 a 14:00 horas.

Lugar: Aula 1. Edifcio Ciencias de la Salud. Hospital General Universitario de Valencia. Av. Tres Cruces, s/n 46014 Valencia.

Programa: Bienvenida – Dra. Estrella Fernández (Jefa del Servicio de Neumología) y D. Carlos Lines (presidente de AFEFPI).
Presentación asociación de pacientes AFEFPI – D. Carlos Lines.
Vivir con FPI – Dra. Estrella Fernández y Dr. Gustavo Juan (Servicio de Neumología).

Ver programa completo aquí.

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Semana Internacional de Fibrosis Pulmonar Idiopática

  • El arte de diagnosticar

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fecha: 18 de septiembre. 11h.00.

Lugar: Hospital Universitario La Princesa. C/ Diego de León, 62. Madrid.

Programa: Descubre la coreografía sobre los síntomas de la FPI que ha desarrollado Coco Comín y participa del taller de danza adaptada por la Fundación Siel Bleu.

Vídeo resumen de la actividad:

Más información aquí.

Descargar programa completo aquí.

  • Cada paso cuenta en la FPI: Retos que alcanzar

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Fecha: 19 de septiembre. De 10h.00 a 12h.15.

Lugar: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Sala Polivalente. Paseo del Prado 18-20 Madrid.

Participan: Excmo. Sr. D. Javier Castrodeza. Secretario General de Sanidad y Consumo
D. Carlos Lines. Presidente AFEFPI
D. Federico Plaza. Director de Corporate Affairs. Roche Farma
Dr. José Antonio Rodríguez Portal. Neumólogo Hospital Virgen del Rocío. Sevilla
Sociedad de Respiratorio en Atención Primaria (GRAP)
Dra. Inmaculada Herráez. Radióloga Complejo Asistencial Universitario de León
Dr. José Javier Gómez. Patólogo Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Santander
Dra. Amparo Solé. Neumóloga Unidad Trasplante Pulmonar Hospital La Fe. Valencia
Dña. Mª José Beceiro. Enfermera Hospital La Princesa. Madrid
Dr. Julio Ancochea. Neumólogo Hospital La Princesa. Madrid

Descargar programa completo aquí.

  • El arte de diagnosticar

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fecha: 20 de septiembre. 12h.00.

Lugar: Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Calle de Sant Quintí, 89. Barcelona.

Programa: Descubre la coreografía sobre los síntomas de la FPI que ha desarrollado Coco Comín y participa del taller de danza adaptada por la Fundación Siel Bleu.

Más información aquí.

Descargar el programa completo aquí.

  • Campaña #RetoMaratónFPI en Cataluña 

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Fecha: 20 de septiembre. A lo largo de todo el día.

Lugar: En los hospitales Bellvitge y Sant Pau (recinto modernista).

Programa: A lo largo de todo el día, animaremos a los asistentes a sumar pasos en favor de la FPI para completar nuestro Maratón de FPI (recorriendo un pasillo olímpico que instalaremos), y a conocer la enfermedad más de cerca con testimonios de la Asociación. 

Más información aquí.

  • Jornada dedicada a Enfermedades Raras Respiratorias

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Fecha: Miércoles día 20 de setiembre, de 10:00 a 18:30 horas.

Lugar: En la Sala Francesc Cambó del Recinto Modernista del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

Programa: Por la mañana se abordarán temas comunes a las diferentes enfermedades raras respiratorias, tales como los medicamentos huérfanos y el acceso, el diagnóstico, y el abordaje multidisciplinar, donde se tratará el consejo genético, la fisioterapia, el trasplante y la necesidad de la gestora de casos. Asimismo, se informará de los criterios para poder formar parte de una Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUECs).

Por la tarde, la jornada está dividida en sesiones en paralelo por grupos de patologías donde un equipo multidisciplinar e inter-hospitalario abordará temas de interés para los profesionales y pacientes como por ejemplo la mejora del diagnóstico, la investigación básica y clínica, y los tratamientos, entre otros.

Descargar el programa completo aquí.

Inscripción: Podéis hacer vuestra inscripción gratuita online mediante el siguiente enlace. En el caso que necesitarais intérprete en lenguaje de signos, por favor hacédnoslo saber al confirmar la asistencia.

Versión en catalán

Data: Dimecres dia 20 de setembre, de 10:00 a 18:30 hores.

Lloc: A la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

Programa:  Al matí es farà un abordatge de temes comuns en cadascuna de les patologies respiratòries de baixa prevalença, com ara els medicaments orfes i el seu accés, el diagnòstic, i l’abordatge multidisciplinar, on es tractarà el consell genètic, la fisioteràpia, transplantament i la necessitat de la gestora de cas. Tanmateix, s’informarà dels criteris per formar part de la Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) en Malalties Minoritàries.

Per la tarda, la jornada està organitzada en sessions en paral•lel per grups de malalties on un equip multidisciplinar i inter-hospitalari abordarà temes d’interès per els professionals i pacients com per exemple com millorar el diagnòstic, investigació bàsica i clínica, i tractaments, entre d’altres.

Aquesta jornada té per objectiu crear un espai comú entre els diferents professionals de la salut i pacients de diferents Malalties minoritàries respiratòries on analitzar, conjuntament, les necessitats, projectes de recerca i abordatge en aquestes malalties per millorar el seu coneixement i la qualitat de vida dels pacients.

Descarregar el programa complet aquí.

Inscripció: Podeu fer la vostra inscripció gratuïta online mitjançant el següent enllaç, indicant a quina de les sessions de la tarda vol participar. En el cas que necessiteu intèrpret en llengua de signes o subtitulació de textos, si us plau, feu-ho saber al confirmar l’assistència.

  • Campaña #RetoMaratónFPI en Madrid y Santander

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Fecha: 21 de septiembre.

Lugar: Hospital de la Princesa. C/ Diego de León, 62. Madrid.

Programa: A lo largo de todo el día, animaremos a los asistentes a sumar pasos en favor de la FPI para completar nuestro Maratón de FPI (recorriendo un pasillo olímpico que instalaremos), y a conocer la enfermedad más de cerca con testimonios de la Asociación. 

Más información aquí.

Fecha: 21 de septiembre.

Lugar: Hospital Marqués de Valdecilla. Avenida Valdecilla, 25. Santander.

Programa: A lo largo de todo el día, animaremos a los asistentes a sumar pasos en favor de la FPI para completar nuestro Maratón de FPI (recorriendo un pasillo olímpico que instalaremos), y a conocer la enfermedad más de cerca con testimonios de la Asociación. 

Más información aquí.

  • El arte de diagnosticar

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fecha: 21 de septiembre. 10h.00.

Lugar: Hospital Universitario Virgen del Rocío. Avenida Manuel Siurot, s/n. Sevilla.

Programa: Descubre la coreografía sobre los síntomas de la FPI que ha desarrollado Coco Comín y participa del taller de danza adaptada por la Fundación Siel Bleu.

Más información aquí.

Descargar programa completo aquí.

Fecha: 21 de septiembre. 11h.00.

Lugar: Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Avenida Valdecilla, 25. Santander.

Programa: Descubre la coreografía sobre los síntomas de la FPI que ha desarrollado Coco Comín y participa del taller de danza adaptada por la Fundación Siel Bleu.

Más información aquí.

Descargar programa completo aquí.

 

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Curso de verano de la Universidad Complutense de Madrid en El Escorial

PULMONARY SURFACTANT THERAPIES: FROM THE BIOPHYSICS LABORATORY TO NEW DEVELOPMENTS IN RESPIRATORY MEDICINE

Dirigido a investigadores de todo el mundo especializados en el Surfactante pulmonar como posible causa de enfermedades como la Fibrosis Pulmonar Idiopática. Se celebrará una mesa redonda, en la que participará el Dr. Ancochea y donde AFEFPI representará a los pacientes y familiares de pacientes.

Fecha: del 3 al 5 de julio. 

Lugar: El Escorial.

Director: Jesús Pérez Gil. Universidad Complutense
Secretaria: Mercedes Echaide Torreguitar. Universidad Complutense
Cordinador: Eduardo Martínez Naves
Patrocina: Chiesi Farmaceutici S.p.A.; Fundación Lovexair; Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar idiopática
Colabora: Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre; Centro de Investigación Biomédica en Red – Enfermedades respiratorias

Día 4 de julio: Celebración de la mesa redonda Research, drug development and therapies targeting rare lung diseases:

Representantes de Afefpi participan en la mesa redonda:

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Descarga el programa completo aquí.

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Aula para pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática – Lucha por la FPI. Santiago de Compostela

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Fecha: 21 de junio. 17h.30.

Lugar: Hotel San Francisco Hotel Monumento. Campillo de San Francisco, 3. 15705 Santiago de Compostela.

Presenta: D. Carlos Lines. Presidente de Afefpi.

Expone: Dr. Juan Suárez Antelo, del Hospital Clínico Universitario Santiago de Compostela, sobre la actualización en fibrosis pulmonar idiopática.

Tras la charla, hay un debate y turno de preguntas, acompañados de una merienda.

Co organizan: Roche y Asociación de Fibrosis Pulmonar Idiopática.

Descarga el programa completo aquí.

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Aula para pacientes de Fibrosis pulmonar idiopática Lucha por la FP

Convocatoria: Día 6 de mayo, a las 11h.00 en el Hotel Barceló de Málaga, en Vialia Estación de Ferrocarril, C/ Héroe de Sostoa, 2. Málaga. 

Participan: El Dr. Francisco Espíldora, Neumólogo especialista en enfermedad intersticial del Hospital Regional Universitario de Málaga, así como el presidente de Afefpi, D. Carlos Lines.

Descargar el programa en:

Programa AULA Pacientes FPI 6 mayo

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Taller para pacientes con fibrosis pulmonar idiopática

Convocatoria: Día 27 de abril de 2017, a las 16h.00 en el Centro de Especialistas Hermanos García Noblejas, en la C/Dr. Esquerdo, 45, 2ª planta, 28028 Madrid. 

Participan: El Dr. Julio Ancoechea, la Dra. Claudia Valenzuela, Dña. María José Beceiro y el Dr. David Rudilla, así como el presidente de Afefpi, D. Carlos Lines.

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Afefpi celebró una reunión del grupo de apoyo el día 10 de marzo de 2017

El grupo de apoyo es un encuentro para los socios y sus familiares de la Asociación de Fibrosis Pulmonar Idiopática. Nos acompañó la Doctora María Jesús Rodríguez Nieto, neumóloga de la Fundación Jiménez Díaz. Se compartió con los asistentes actualizaciones en FPI, dudas o experiencias. La sesión tuvo una duración de dos horas. Las personas que no pudieron asistir en persona, tuvieron la oportunidad de seguir la actividad en remoto. 

El grupo de apoyo tuvo lugar a las 16h.30 en la consulta de la psicóloga Dña. Elena Sánchez, situada en la C/ Claudio Coello 28, 2 izquierda (timbre 5).

  • Día: 10 de marzo de 2017.
  • Hora: 16h.30
  • Lugar: C/ Claudio Coello 28, 2 izquierda (timbre 5). Madrid.
  • Más información: 656380778

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Conferencia:  “La fórmula magistral del paciente experto” 

David Rudilla. Responsable de Marketing de Pacientes en Air Liquide.

Los pacientes informados y cumplidores son el mejor ejemplo para ayudar a otros enfermos a seguir sus pasos, sobre todo para aquéllos que presentan una mala adherencia al tratamiento.

Conocer las herramientas adecuadas para formarse como pacientes expertos y poder trasladar luego sus conocimientos a afectados que utilizan oxigenoterapia o sufren apnea obstructiva del sueño es el objetivo de este taller práctico. Su finalidad es enseñar a otros a superar sus dificultades diarias y a mejorar su calidad de vida.

Fecha: 1 de diciembre de 2016.
Hora: 16.30.
Lugar: Aula Inidress (Francisco Silvela, 44. Madrid).

Descargar aquí la agenda completa y enlace para la inscripción gratuita.

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Aula de pacientes de fibrosis pulmonar idiopática en Galicia

http://fibrosispulmonar.es/aula-de-pacientes-de-fibrosis-pulmonar-idiopatica-en-galicia

El día 1 de diciembre a las 17h.30 se celebra el aula de pacientes de fibrosis pulmonar idiopática en el hotel Meliá María Pita de A Coruña, situado en la Av. de Pedro Barrié de la Maza, 3.

Participaran el Dr. Juan Suárez Antelo, responsable de la Unidad de Enfermedades Pulmonares Intersticiales del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela (CHUS) y la Dra. Carmen Montero, responsable de la Unidad de Enfermedades intersticiales y Sarcoidosis del Hospital Universitario A Coruña.

El acto es presentado por D. Carlos Lines, presidente de Afefpi.

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Discurso de D. Carlos Lines en el Parlamento Europeo

En calidad de presidente de la Federación Europea de Asociaciones de Fibrosis Pulmonar Idiopática, D. Carlos Lines, presidente de afefpi, ha realizado un discurso en el Parlamento Europeo el pasado día 16 de noviembre de 2016.

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Aula de pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática en Granada

Granada, 12 de noviembre de 2016 a las 12h.00

En el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada

Avda. de las Fuerzas Armadas, s/n. Granada

  • El Hospital Universitario Virgen de las Nieves, la asociación de pacientes AFEFPI y Boehringer Ingelheim ponen en marcha el Aula de pacientes de FPI el próximo 12 de noviembre

El 12 de noviembre de 2016 el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada y la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), con la colaboración de Boehringer Ingelheim, celebran el Aula de Pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática.

El encuentro tiene lugar en el Salón de Actos del Hospital General de Granada a las 12:00 horas y reúne a pacientes de FPI y familiares para formarles sobre la enfermedad y resolver todas sus dudas.

Estas citas surgen como necesidad por crear un encuentro informativo que sirva de ayuda a los pacientes, así como sus familiares, para conocer su enfermedad y cómo convivir con ella, así como las alternativas de tratamiento disponibles.

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Aula de pacientes de Fibrosis Pulmonar idiopática

Madrid, 11 de noviembre de 2016 a las 17.00 horas

En el Salón de Actos de la Fundación ONCE (planta baja)

Calle Sebastián Herrera, 15

Madrid

Programa:

17.00 h.   Bienvenida  

  1. Carlos Lines – Presidente AFEFPI

17.10 h.  El movimiento local y europeo de los representantes de pacientes

  1. Carlos Lines – Presidente AFEFPI y Federación Europea de FPI

17.30 h.  Vivir con FPI

  Dra. Asunción Nieto – Hospital Clínico de San Carlos

  Paciente de FPI

18.00 h.  La fases de un ensayo clínico

  Dña. Maite Pallicé – Responsable local ensayos clínicos en   Respiratorio de Boehringer Ingelheim España

18.30 h.   Ensayos clínicos actuales

  Dra. Asunción Nieto – Hospital Clínico de San Carlos

19.00 h.  Open forum

19.30 h.  Cóctel

Con la colaboración de Fundación Once y Boehringer Ingelheim.

Descargar el programa en pdf aquí.

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Semana internacional de la fibrosis pulmonar idiopática

AFEFPI, asociación formada por pacientes y familiares de FPI, ha preparado varios actos que se realizaron entre el 19 y 30 de septiembre de 2016 (conferencias, un acto en Ministerio de Sanidad, acto con stand junto al Museo Reina Sofía, actos en hospitales de Madrid, Barcelona y Sevilla, jornadas/conferencias en Barcelona, vídeos, campañas en redes sociales, notas de prensa, etc)…

El calendario y lugar de los eventos es el siguiente:

●  19/09/2016: Madrid, Barcelona y Sevilla

Madrid

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Actividad “El Arte de Diagnosticar la FPI” #artedediagnosticar 
En el hospital de La Princesa. Calle de Diego León, 62.
Pintura libre de cuadros con la temática “los signos de la FPI”.
Más información aquí.

Barcelona

Actividad “El Arte de Diagnosticar la FPI” #artedediagnosticar 
En el hospital de Bellvitge. Feixa Llarga, s/n, L’Hospitalet de Llobregat. Barcelona.
Pintura libre de cuadros con la temática “los signos de la FPI”.
Más información aquí.

Sevilla

Actividad “El Arte de Diagnosticar la FPI” #artedediagnosticar 
En el hospital Virgen del Rocío. Avda. Manuel Siurot, s/n. Sevilla.
Pintura libre de cuadros con la temática “los signos de la FPI”.
Más información aquí.

●  21/09/2016: Madrid

Madrid

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Jornada FPI #merecesonar
En el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Paseo del Prado, 18-20, Madrid.
Descargar programación aquí.
Más información aquí.

●  22/09/2016: Barcelona

Barcelona

Jornada organizada por la Plataforma Malaties Minoritaires, en la que participará AFEFPI.
En la Sala Francesc Cambó. Recinto Modernista de Sant Pau. C/ St. Antoni Mª Claret, 167. Barcelona.
De 16.00 a 17.15 Se celebrará una sesión cerrada para especialistas.
De 18.00 a 20.00 habrá una sesión abierta para pacientes y especialistas.
Descargar programación aquí.

● 24/09/2016: Madrid

Madrid

Acto informativo en la explanada junto al Museo Reina Sofía
Calle de Santa Isabel, 52. Madrid.
Se instalará una carpa y habrá música en vivo.

● 04/10/2016:  Madrid

Madrid

Acto “Be Neumo, Be You“.
En el Hospital de la Princesa. Calle de Diego León, 62. Aula “respira”. 6ª planta.
Recital de guitarra “Música en el aire, Respirando con la FPI”, por parte de Francisco Javier Serrano García.
Presentación del jefe del Servicio de Neumología, Dr. Julio Ancochea.
Descargar programación aquí.

● Semana del 17 al 25 de septiembre 2016: Internacional

IPF World

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Más información aquí.

—————————————————— 2015 ————————————————————
 

Aula Pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática NeumoMadrid octubre 2015

AFEFPI junto con el Grupo de Intersticio de Neumomadrid ha organizado una jornada de actualización sobre la Fibrosis Pulmonar idiopática. Este aula es de acceso libre a médicos y pacientes. Os indicamos los datos de la jornada:

LUGAR: Colegio Oficial de Médicos de Madrid, c/ Santa Isabel 51. Madrid

DÍA Y HORA: 21 de Octubre de 2015 a las 19:00 (se ruega puntualidad)

PROGRAMA

  • Bienvenida
  • Diagnostico precoz. Dra Asuncion Nieto (Hospital Clínico San Carlos)
  • Rehabilitación. Dr. Alvaro Casanova Espinosa (Hospital del Henares)
  • Trasplante pulmonar. Dra. Rosalía Laporta Hernández (Hospital Puerta de Hierro) Y Dª Raquel Nieto Martin de Argenta (Presidenta de Pulmón Madrid Tx)                                                     
  • Ensayos clínicos actuales. Dra. Claudia Valenzuela.
  • Preguntas y debate
  • Coctel

>> Descargar programa en PDF: icono_pdf

Creemos que es una excelente oportunidad para que los pacientes y los enfermos conozcan las diferentes problemáticas de la enfermedad por lo que os animamos a asistir

Colaboran en el AULA: Boehringer Ingelheim

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I Edición Taller Piloto Fisioterapia Respiratoria y Grupo de Apoyo Madrid. Octubre 2015

El objetivo de este taller piloto es impartir nociones básicas de fisioterapia respiratoria y realizar algunas técnicas de fisioterapia respiratoria con la finalidad mejorar vuestro estado físico, ya que la fisioterapia respiratoria puede ser considerada como beneficiosa para los pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática, pero debéis tener presente que la fisioterapia respiratoria no cura la enfermedad ni detiene su progresión, aunque existe un beneficio en la condición física del paciente con lo que se mejora su calidad de vida.

Esta actividad es exclusiva para socios de AFEFPI y enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (si no eres socio puedes asociarte en la web: wwwfibrosispulmonar.es o en el correo inscripciones.afefpi@gmail.com, no existe aportación obligatoria).

Para participar en el taller es imprescindible la inscripción previa porque las plazas son limitadas, para la cual los socios tenéis que enviar un correo a eventos.afefpi@gmail.com indicando vuestro nombre y apellidos, la ciudad de residencia y el acto al que os queréis inscribir.

LUGAR: City Yoga c/ Artistas 43. Madrid.

DÍA Y HORA: 30 de octubre de 2015 a las 15:45 a 17:45 (se ruega puntualidad).

PARTICIPANTES: Plazas limitadas por razones de espacio, máximo 20 personas, por orden de inscripción.

En esta sesión teórico-práctica en la que se explicaran aspectos sobre la respiración, cómo ésta se ve afectada en la FPI y técnicas y ejercicios para la relajación y el manejo de la disnea.

La sesión será impartida por la fisioterapeuta respiratoria Beatriz Simón Rodríguez. La  duración de la sesión será de 60 minutos y seguidamente se realizará el grupo de apoyo con nuestra psicóloga Elena Sánchez

Con la colaboración de ROCHE

————————————————— 2014 ————————————————————-

25/09/2014 – Aula Respira en Madrid

De 13:30 a 14:30
Hospital de la Princesa (Servicio de Neumología, Planta 6)
Coordinador: Dr. Ancochea.

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26/09/2014 – Grupo de apoyo para pacientes y familiares (Madrid)

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30/09/2014 – Emisión a las 10:00 en La 2 de TVE de un documental sobre la FPI

“Un pulso al tiempo. Cuando respirar te deja sin aliento” seguido de un debate en el que participan el Dr. Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital La Princesa y Carlos Lines Presidente de Afefpi.

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29 y 30/09/2014 – Bruselas. Reuniones con europarlamentarios

Reuniones con europarlamentarios para presentar la Carta Europea de los Pacientes de FPI, y recabar apoyos. Nos representa D. Carlos Lines (Presidente de AFEFPI).

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1/10/2014 – Presentación de la Carta Europea de los Pacientes de FPI en el Parlamento Europeo

Nos representa D. Carlos Lines (Presidente de AFEFPI).

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2/10/2014 – Aula Respira en Valencia

De 12:30 a 13:30
Hospital Dr. Peset (sala de juntas, planta baja, consultas externas)
Coordinadora: Dra. Susana Herrera.

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2/10/2014: Aula Respira en Sevilla

De 10:00 a 12:00
Hospital Virgen del Rocío (Aula Seminario número 1 del hospital)
Coordinador: Dr. José Antonio Rodríguez Portal.

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2/10/2014: Presentación oficial del documental “Un pulso al tiempo. Cuando respirar te deja sin aliento”

El acto se realizará en la Academia de las Artes y las Ciencias Cinematográficas (C/ Zurbano, 3. Madrid), y comenzará a las 19:00.

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28/09 a 05/10/2014: Campaña en redes sociales

Desde ya mismo y hasta el final de la semana internacional de la FPI te animamos a que subas a las redes sociales y pongas en tu perfil de whatsapp los mensajes que os iremos compartiendo.

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Participación en el Senado, en el Acto celebrado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28/02/2014)

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Aula respira en Palma de Mallorca (21/03/2014)

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Aula respira en Barcelona (23/04/2014)

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Pacientes de FPI piden la comercialización de la Pirfenidona (24/04/2014)

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Primera reunión grupo de apoyo para socios (26/04/2014)

  • Con la participación de la Dra. Doña Asunción Nieto, neumóloga del Hospital Clínico San Carlos, de Madrid.

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Aula respira en Madrid (29/04/2014)

  • Lugar: Hospital Ramón y Cajal. Organiza: Dr. Sueiro

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Segunda reunión grupo de apoyo para socios (30/05/2014)

  • Con la participación de la Dra. Doña Claudia Valenzuela, neumóloga del Hospital de la Princesa de Madrid.

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Aula respira en Canarias (13/06/2014)

  • Lugar: Hospital Universitario de Canarias Organiza: Dr. Orlando Acosta, del servicio de neumología.

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Tercera reunión grupo de apoyo para socios (27/06/2014)

  • Con la participación de la Dra. Doña Silvia Sánchez Cuellar, neumóloga del equipo del Hospital Universitario Quirón Pozuelo-San Camilo, en Madrid.
Noticias AFEFPI
  • La EU-IPFF lanza el buscador de ensayos clínicos

    La Federación lanza el buscador de ensayos clínicos EU-IPFF: https://trials.eu-ipff.org/. El buscador ahora está disponible en inglés en el sitio web EU-IPFF, pero se ha configurado una función para la traducción automática (ver opción “Seleccionar idioma” arriba a la izquierda de la página). Desde Afefpi hemos trabajado junto con el Consejo Asesor Científico de EU-IPFF […]

  • Campaña “Escucha tus pulmones”

    Semana Internacional de la FPI Fecha: Jueves, 13 de septiembre a las 10.00 h. Lugar: Puerta de la Independencia del Parque del Retiro, Madrid. Descarga la agenda completa aquí. Repercusión en los medios Campaña “Escucha mil pulmones” para sensibilizar sobre la FPI en su Semana Internacional Federación Española de Enfermedades Raras La Asociación de Familiares y Enfermos […]

Contacto:

AFEFPI
Declarada de utilidad pública.

Número de registro nacional: 591046.
Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
Tel: 633949399
Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



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