ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
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Actividades realizadas

—————————————————- 2017 ————————————————————

Aula para pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática – Lucha por la FPI. Santiago de Compostela

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Fecha: 21 de junio. 17h.30.

Lugar: Hotel San Francisco Hotel Monumento. Campillo de San Francisco, 3. 15705 Santiago de Compostela.

Presenta: D. Carlos Lines. Presidente de Afefpi.

Expone: Dr. Juan Suárez Antelo, del Hospital Clínico Universitario Santiago de Compostela, sobre la actualización en fibrosis pulmonar idiopática.

Tras la charla, hay un debate y turno de preguntas, acompañados de una merienda.

Co organizan: Roche y Asociación de Fibrosis Pulmonar Idiopática.

Descarga el programa completo aquí.

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Aula para pacientes de Fibrosis pulmonar idiopática Lucha por la FP

Convocatoria: Día 6 de mayo, a las 11h.00 en el Hotel Barceló de Málaga, en Vialia Estación de Ferrocarril, C/ Héroe de Sostoa, 2. Málaga. 

Participan: El Dr. Francisco Espíldora, Neumólogo especialista en enfermedad intersticial del Hospital Regional Universitario de Málaga, así como el presidente de Afefpi, D. Carlos Lines.

Descargar el programa en:

Programa AULA Pacientes FPI 6 mayo

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Taller para pacientes con fibrosis pulmonar idiopática

Convocatoria: Día 27 de abril de 2017, a las 16h.00 en el Centro de Especialistas Hermanos García Noblejas, en la C/Dr. Esquerdo, 45, 2ª planta, 28028 Madrid. 

Participan: El Dr. Julio Ancoechea, la Dra. Claudia Valenzuela, Dña. María José Beceiro y el Dr. David Rudilla, así como el presidente de Afefpi, D. Carlos Lines.

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Afefpi celebró una reunión del grupo de apoyo el día 10 de marzo de 2017

El grupo de apoyo es un encuentro para los socios y sus familiares de la Asociación de Fibrosis Pulmonar Idiopática. Nos acompañó la Doctora María Jesús Rodríguez Nieto, neumóloga de la Fundación Jiménez Díaz. Se compartió con los asistentes actualizaciones en FPI, dudas o experiencias. La sesión tuvo una duración de dos horas. Las personas que no pudieron asistir en persona, tuvieron la oportunidad de seguir la actividad en remoto. 

El grupo de apoyo tuvo lugar a las 16h.30 en la consulta de la psicóloga Dña. Elena Sánchez, situada en la C/ Claudio Coello 28, 2 izquierda (timbre 5).

  • Día: 10 de marzo de 2017.
  • Hora: 16h.30
  • Lugar: C/ Claudio Coello 28, 2 izquierda (timbre 5). Madrid.
  • Más información: 656380778

—————————————————- 2016 ————————————————————

Conferencia:  “La fórmula magistral del paciente experto” 

David Rudilla. Responsable de Marketing de Pacientes en Air Liquide.

Los pacientes informados y cumplidores son el mejor ejemplo para ayudar a otros enfermos a seguir sus pasos, sobre todo para aquéllos que presentan una mala adherencia al tratamiento.

Conocer las herramientas adecuadas para formarse como pacientes expertos y poder trasladar luego sus conocimientos a afectados que utilizan oxigenoterapia o sufren apnea obstructiva del sueño es el objetivo de este taller práctico. Su finalidad es enseñar a otros a superar sus dificultades diarias y a mejorar su calidad de vida.

Fecha: 1 de diciembre de 2016.
Hora: 16.30.
Lugar: Aula Inidress (Francisco Silvela, 44. Madrid).

Descargar aquí la agenda completa y enlace para la inscripción gratuita.

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Aula de pacientes de fibrosis pulmonar idiopática en Galicia

http://fibrosispulmonar.es/aula-de-pacientes-de-fibrosis-pulmonar-idiopatica-en-galicia

El día 1 de diciembre a las 17h.30 se celebra el aula de pacientes de fibrosis pulmonar idiopática en el hotel Meliá María Pita de A Coruña, situado en la Av. de Pedro Barrié de la Maza, 3.

Participaran el Dr. Juan Suárez Antelo, responsable de la Unidad de Enfermedades Pulmonares Intersticiales del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela (CHUS) y la Dra. Carmen Montero, responsable de la Unidad de Enfermedades intersticiales y Sarcoidosis del Hospital Universitario A Coruña.

El acto es presentado por D. Carlos Lines, presidente de Afefpi.

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Discurso de D. Carlos Lines en el Parlamento Europeo

En calidad de presidente de la Federación Europea de Asociaciones de Fibrosis Pulmonar Idiopática, D. Carlos Lines, presidente de afefpi, ha realizado un discurso en el Parlamento Europeo el pasado día 16 de noviembre de 2016.

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Aula de pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática en Granada

Granada, 12 de noviembre de 2016 a las 12h.00

En el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada

Avda. de las Fuerzas Armadas, s/n. Granada

  • El Hospital Universitario Virgen de las Nieves, la asociación de pacientes AFEFPI y Boehringer Ingelheim ponen en marcha el Aula de pacientes de FPI el próximo 12 de noviembre

El 12 de noviembre de 2016 el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada y la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), con la colaboración de Boehringer Ingelheim, celebran el Aula de Pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática.

El encuentro tiene lugar en el Salón de Actos del Hospital General de Granada a las 12:00 horas y reúne a pacientes de FPI y familiares para formarles sobre la enfermedad y resolver todas sus dudas.

Estas citas surgen como necesidad por crear un encuentro informativo que sirva de ayuda a los pacientes, así como sus familiares, para conocer su enfermedad y cómo convivir con ella, así como las alternativas de tratamiento disponibles.

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Aula de pacientes de Fibrosis Pulmonar idiopática

Madrid, 11 de noviembre de 2016 a las 17.00 horas

En el Salón de Actos de la Fundación ONCE (planta baja)

Calle Sebastián Herrera, 15

Madrid

Programa:

17.00 h.   Bienvenida  

  1. Carlos Lines – Presidente AFEFPI

17.10 h.  El movimiento local y europeo de los representantes de pacientes

  1. Carlos Lines – Presidente AFEFPI y Federación Europea de FPI

17.30 h.  Vivir con FPI

  Dra. Asunción Nieto – Hospital Clínico de San Carlos

  Paciente de FPI

18.00 h.  La fases de un ensayo clínico

  Dña. Maite Pallicé – Responsable local ensayos clínicos en   Respiratorio de Boehringer Ingelheim España

18.30 h.   Ensayos clínicos actuales

  Dra. Asunción Nieto – Hospital Clínico de San Carlos

19.00 h.  Open forum

19.30 h.  Cóctel

Con la colaboración de Fundación Once y Boehringer Ingelheim.

Descargar el programa en pdf aquí.

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Semana internacional de la fibrosis pulmonar idiopática

AFEFPI, asociación formada por pacientes y familiares de FPI, ha preparado varios actos que se realizaron entre el 19 y 30 de septiembre de 2016 (conferencias, un acto en Ministerio de Sanidad, acto con stand junto al Museo Reina Sofía, actos en hospitales de Madrid, Barcelona y Sevilla, jornadas/conferencias en Barcelona, vídeos, campañas en redes sociales, notas de prensa, etc)…

El calendario y lugar de los eventos es el siguiente:

●  19/09/2016: Madrid, Barcelona y Sevilla

Madrid

Actividad “El Arte de Diagnosticar la FPI” #artedediagnosticar 
En el hospital de La Princesa. Calle de Diego León, 62.
Pintura libre de cuadros con la temática “los signos de la FPI”.
Más información aquí.

Barcelona

Actividad “El Arte de Diagnosticar la FPI” #artedediagnosticar 
En el hospital de Bellvitge. Feixa Llarga, s/n, L’Hospitalet de Llobregat. Barcelona.
Pintura libre de cuadros con la temática “los signos de la FPI”.
Más información aquí.

Sevilla

Actividad “El Arte de Diagnosticar la FPI” #artedediagnosticar 
En el hospital Virgen del Rocío. Avda. Manuel Siurot, s/n. Sevilla.
Pintura libre de cuadros con la temática “los signos de la FPI”.
Más información aquí.

●  21/09/2016: Madrid

Madrid

Jornada FPI #merecesonar
En el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Paseo del Prado, 18-20, Madrid.
Descargar programación aquí.

●  22/09/2016: Barcelona

Barcelona

Jornada organizada por la Plataforma Malaties Minoritaires, en la que participará AFEFPI.
En la Sala Francesc Cambó. Recinto Modernista de Sant Pau. C/ St. Antoni Mª Claret, 167. Barcelona.
De 16.00 a 17.15 Se celebrará una sesión cerrada para especialistas.
De 18.00 a 20.00 habrá una sesión abierta para pacientes y especialistas.
Descargar programación aquí.

● 24/09/2016: Madrid

Madrid

Acto informativo en la explanada junto al Museo Reina Sofía
Calle de Santa Isabel, 52. Madrid.
Se instalará una carpa y habrá música en vivo.

● 04/10/2016:  Madrid

Madrid

Acto “Be Neumo, Be You“.
En el Hospital de la Princesa. Calle de Diego León, 62. Aula “respira”. 6ª planta.
Recital de guitarra “Música en el aire, Respirando con la FPI”, por parte de Francisco Javier Serrano García.
Presentación del jefe del Servicio de Neumología, Dr. Julio Ancochea.
Descargar programación aquí.

—————————————————— 2015 ————————————————————
 

Aula Pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática NeumoMadrid octubre 2015

AFEFPI junto con el Grupo de Intersticio de Neumomadrid ha organizado una jornada de actualización sobre la Fibrosis Pulmonar idiopática. Este aula es de acceso libre a médicos y pacientes. Os indicamos los datos de la jornada:

LUGAR: Colegio Oficial de Médicos de Madrid, c/ Santa Isabel 51. Madrid

DÍA Y HORA: 21 de Octubre de 2015 a las 19:00 (se ruega puntualidad)

PROGRAMA

  • Bienvenida
  • Diagnostico precoz. Dra Asuncion Nieto (Hospital Clínico San Carlos)
  • Rehabilitación. Dr. Alvaro Casanova Espinosa (Hospital del Henares)
  • Trasplante pulmonar. Dra. Rosalía Laporta Hernández (Hospital Puerta de Hierro) Y Dª Raquel Nieto Martin de Argenta (Presidenta de Pulmón Madrid Tx)                                                     
  • Ensayos clínicos actuales. Dra. Claudia Valenzuela.
  • Preguntas y debate
  • Coctel

>> Descargar programa en PDF: icono_pdf

Creemos que es una excelente oportunidad para que los pacientes y los enfermos conozcan las diferentes problemáticas de la enfermedad por lo que os animamos a asistir

Colaboran en el AULA: Boehringer Ingelheim

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I Edición Taller Piloto Fisioterapia Respiratoria y Grupo de Apoyo Madrid. Octubre 2015

El objetivo de este taller piloto es impartir nociones básicas de fisioterapia respiratoria y realizar algunas técnicas de fisioterapia respiratoria con la finalidad mejorar vuestro estado físico, ya que la fisioterapia respiratoria puede ser considerada como beneficiosa para los pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática, pero debéis tener presente que la fisioterapia respiratoria no cura la enfermedad ni detiene su progresión, aunque existe un beneficio en la condición física del paciente con lo que se mejora su calidad de vida.

Esta actividad es exclusiva para socios de AFEFPI y enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (si no eres socio puedes asociarte en la web: wwwfibrosispulmonar.es o en el correo inscripciones.afefpi@gmail.com, no existe aportación obligatoria).

Para participar en el taller es imprescindible la inscripción previa porque las plazas son limitadas, para la cual los socios tenéis que enviar un correo a eventos.afefpi@gmail.com indicando vuestro nombre y apellidos, la ciudad de residencia y el acto al que os queréis inscribir.

LUGAR: City Yoga c/ Artistas 43. Madrid.

DÍA Y HORA: 30 de octubre de 2015 a las 15:45 a 17:45 (se ruega puntualidad).

PARTICIPANTES: Plazas limitadas por razones de espacio, máximo 20 personas, por orden de inscripción.

En esta sesión teórico-práctica en la que se explicaran aspectos sobre la respiración, cómo ésta se ve afectada en la FPI y técnicas y ejercicios para la relajación y el manejo de la disnea.

La sesión será impartida por la fisioterapeuta respiratoria Beatriz Simón Rodríguez. La  duración de la sesión será de 60 minutos y seguidamente se realizará el grupo de apoyo con nuestra psicóloga Elena Sánchez

Con la colaboración de ROCHE

————————————————— 2014 ————————————————————-

25/09/2014 – Aula Respira en Madrid

De 13:30 a 14:30
Hospital de la Princesa (Servicio de Neumología, Planta 6)
Coordinador: Dr. Ancochea.

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26/09/2014 – Grupo de apoyo para pacientes y familiares (Madrid)

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30/09/2014 – Emisión a las 10:00 en La 2 de TVE de un documental sobre la FPI

“Un pulso al tiempo. Cuando respirar te deja sin aliento” seguido de un debate en el que participan el Dr. Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital La Princesa y Carlos Lines Presidente de Afefpi.

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29 y 30/09/2014 – Bruselas. Reuniones con europarlamentarios

Reuniones con europarlamentarios para presentar la Carta Europea de los Pacientes de FPI, y recabar apoyos. Nos representa D. Carlos Lines (Presidente de AFEFPI).

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1/10/2014 – Presentación de la Carta Europea de los Pacientes de FPI en el Parlamento Europeo

Nos representa D. Carlos Lines (Presidente de AFEFPI).

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2/10/2014 – Aula Respira en Valencia

De 12:30 a 13:30
Hospital Dr. Peset (sala de juntas, planta baja, consultas externas)
Coordinadora: Dra. Susana Herrera.

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2/10/2014: Aula Respira en Sevilla

De 10:00 a 12:00
Hospital Virgen del Rocío (Aula Seminario número 1 del hospital)
Coordinador: Dr. José Antonio Rodríguez Portal.

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2/10/2014: Presentación oficial del documental “Un pulso al tiempo. Cuando respirar te deja sin aliento”

El acto se realizará en la Academia de las Artes y las Ciencias Cinematográficas (C/ Zurbano, 3. Madrid), y comenzará a las 19:00.

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28/09 a 05/10/2014: Campaña en redes sociales

Desde ya mismo y hasta el final de la semana internacional de la FPI te animamos a que subas a las redes sociales y pongas en tu perfil de whatsapp los mensajes que os iremos compartiendo.

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Participación en el Senado, en el Acto celebrado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28/02/2014)

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Aula respira en Palma de Mallorca (21/03/2014)

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Aula respira en Barcelona (23/04/2014)

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Pacientes de FPI piden la comercialización de la Pirfenidona (24/04/2014)

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Primera reunión grupo de apoyo para socios (26/04/2014)

  • Con la participación de la Dra. Doña Asunción Nieto, neumóloga del Hospital Clínico San Carlos, de Madrid.

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Aula respira en Madrid (29/04/2014)

  • Lugar: Hospital Ramón y Cajal. Organiza: Dr. Sueiro

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Segunda reunión grupo de apoyo para socios (30/05/2014)

  • Con la participación de la Dra. Doña Claudia Valenzuela, neumóloga del Hospital de la Princesa de Madrid.

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Aula respira en Canarias (13/06/2014)

  • Lugar: Hospital Universitario de Canarias Organiza: Dr. Orlando Acosta, del servicio de neumología.

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Tercera reunión grupo de apoyo para socios (27/06/2014)

  • Con la participación de la Dra. Doña Silvia Sánchez Cuellar, neumóloga del equipo del Hospital Universitario Quirón Pozuelo-San Camilo, en Madrid.
Noticias AFEFPI

Contacto:

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Número de registro nacional: 591046.
Información: afefpi@gmail.com
Inscripciones: inscripciones.afefpi@gmail.com
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Horario: L-V de 18h30 a 20h30.



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