ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
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Actividades previstas

A continuación encontrará el listado de actividades previstas para los próximos meses:

Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática

  • El arte de diagnosticar

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fecha: 20 de septiembre. 12h.00.

Lugar: Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Calle de Sant Quintí, 89. Barcelona.

Programa: Descubre la coreografía sobre los síntomas de la FPI que ha desarrollado Coco Comín y participa del taller de danza adaptada por
la Fundación Siel Bleu.

Más información aquí.

Descargar el programa completo aquí.

  • Campaña #RetoMaratónFPI en Cataluña 

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Fecha: 20 de septiembre. A lo largo de todo el día.

Lugar: En los hospitales Bellvitge y Sant Pau (recinto modernista).

Programa: A lo largo de todo el día, animaremos a los asistentes a sumar pasos en favor de la FPI para completar nuestro Maratón de FPI (recorriendo un pasillo olímpico que instalaremos), y a conocer la enfermedad más de cerca con testimonios de la Asociación. 

Más información aquí.

  • Jornada dedicada a Enfermedades Raras Respiratorias

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Fecha: Miércoles día 20 de setiembre, de 10:00 a 18:30 horas.

Lugar: En la Sala Francesc Cambó del Recinto Modernista del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

Programa: Por la mañana se abordarán temas comunes a las diferentes enfermedades raras respiratorias, tales como los medicamentos huérfanos y el acceso, el diagnóstico, y el abordaje multidisciplinar, donde se tratará el consejo genético, la fisioterapia, el trasplante y la necesidad de la gestora de casos. Asimismo, se informará de los criterios para poder formar parte de una Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUECs).

Por la tarde, la jornada está dividida en sesiones en paralelo por grupos de patologías donde un equipo multidisciplinar e inter-hospitalario abordará temas de interés para los profesionales y pacientes como por ejemplo la mejora del diagnóstico, la investigación básica y clínica, y los tratamientos, entre otros.

Descargar el programa completo aquí.

Inscripción: Podéis hacer vuestra inscripción gratuita online mediante el siguiente enlace. En el caso que necesitarais intérprete en lenguaje de signos, por favor hacédnoslo saber al confirmar la asistencia.

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Data: Dimecres dia 20 de setembre, de 10:00 a 18:30 hores.

Lloc: A la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

Programa:  Al matí es farà un abordatge de temes comuns en cadascuna de les patologies respiratòries de baixa prevalença, com ara els medicaments orfes i el seu accés, el diagnòstic, i l’abordatge multidisciplinar, on es tractarà el consell genètic, la fisioteràpia, transplantament i la necessitat de la gestora de cas. Tanmateix, s’informarà dels criteris per formar part de la Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) en Malalties Minoritàries.

Per la tarda, la jornada està organitzada en sessions en paral•lel per grups de malalties on un equip multidisciplinar i inter-hospitalari abordarà temes d’interès per els professionals i pacients com per exemple com millorar el diagnòstic, investigació bàsica i clínica, i tractaments, entre d’altres.

Aquesta jornada té per objectiu crear un espai comú entre els diferents professionals de la salut i pacients de diferents Malalties minoritàries respiratòries on analitzar, conjuntament, les necessitats, projectes de recerca i abordatge en aquestes malalties per millorar el seu coneixement i la qualitat de vida dels pacients.

Descarregar el programa complet aquí.

Inscripció: Podeu fer la vostra inscripció gratuïta online mitjançant el següent enllaç, indicant a quina de les sessions de la tarda vol participar. En el cas que necessiteu intèrpret en llengua de signes o subtitulació de textos, si us plau, feu-ho saber al confirmar l’assistència.

  • Campaña #RetoMaratónFPI en Madrid y Santander

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Fecha: 21 de septiembre.

Lugar: Hospital de la Princesa. C/ Diego de León, 62. Madrid.

Programa: A lo largo de todo el día, animaremos a los asistentes a sumar pasos en favor de la FPI para completar nuestro Maratón de FPI (recorriendo un pasillo olímpico que instalaremos), y a conocer la enfermedad más de cerca con testimonios de la Asociación. 

Más información aquí.

Fecha: 21 de septiembre.

Lugar: Hospital Marqués de Valdecilla. Avenida Valdecilla, 25. Santander.

Programa: A lo largo de todo el día, animaremos a los asistentes a sumar pasos en favor de la FPI para completar nuestro Maratón de FPI (recorriendo un pasillo olímpico que instalaremos), y a conocer la enfermedad más de cerca con testimonios de la Asociación. 

Más información aquí.

  • El arte de diagnosticar

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fecha: 21 de septiembre. 10h.00.

Lugar: Hospital Universitario Virgen del Rocío. Avenida Manuel Siurot, s/n. Sevilla.

Programa: Descubre la coreografía sobre los síntomas de la FPI que ha desarrollado Coco Comín y participa del taller de danza adaptada por
la Fundación Siel Bleu.

Más información aquí.

Descargar programa completo aquí.

Fecha: 21 de septiembre. 11h.00.

Lugar: Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Avenida Valdecilla, 25. Santander.

Programa: Descubre la coreografía sobre los síntomas de la FPI que ha desarrollado Coco Comín y participa del taller de danza adaptada por
la Fundación Siel Bleu.

Más información aquí.

Descargar programa completo aquí.

 

 

Noticias AFEFPI
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