Actividades 2021

Actividades realizadas

DICIEMBRE

Webinar Comparte

Destinado a personas con FPI y familiares.

Tendrá lugar el lunes 20 de diciembre a las cinco de la tarde.

Contará con la participación de la doctora Teresa Peña y con Carlos Lines, presidente de Afefpi. Para ampliar la información, utilice el siguiente enlace: https://rochepacientes.es/fibrosis-pulmonar-idiopatica/webinar-comparte-fpi-3.html

Consulta el pdf aquí.

FEBRERO

Boehringer Ingelheim lanza una campaña de concienciación para visibilizar la realidad de las personas con enfermedades raras

Boehringer Ingelheim lanza la acción de sensibilización ‘Esto no es raro’ en el marco de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que aglutina más de 385 entidades de pacientes.

El objetivo de la campaña es que estas patologías no pasen desapercibidas y, por ello, expone la realidad que pueden vivir más de 3 millones de personas en España1, antes y después del diagnóstico. Desde la aparición de los primeros síntomas hasta la obtención del diagnóstico de una enfermedad rara transcurre una media de 4 años.

Esta campaña, apoyada también por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi), la asociación de enfermos pulmonares AIRE y la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), nace con el objetivo de sensibilizar a la población sobre el impacto que causan las enfermedades raras en la vida de los pacientes y su entorno.

Puedes ver la noticia completa aquí.